Lipödem

Erstellt am 30 Aug 2015 21:20
Zuletzt geändert: 12 Nov 2020 15:52

ICD 10-Codes für Lipödem - gültig ab 01.01.2017 (pdf)
Neue ICD10-Kodierungen kommen 2017 (pdf)

ICD10-GM beim DIMDI: E88.20, 21, 22, 28

Aktuelles:

  • Buso G, Depairon M, Tomson D, Raffoul W, Vettor R, Mazzolai L. Lipedema: A Call to Action! Obesity (Silver Spring). 2019 Oct;27(10):1567-1576. doi: 10.1002/oby.22597. PMID: 31544340; PMCID: PMC6790573.

Pathophysiologie

Unter einem Ödem versteht man ganz allgemein eine Flüssigkeitseinlagerung im Gewebe. Der Begriff „Lipödem“ war noch vor wenigen Jahren nahezu unbekannt in der medizinischen Welt1. Das Lipödem ist im eigentlichen Sinne zumindest anfänglich auch gar kein echtes Ödem2, sondern primär ausschließlich eine anlagebedingte Fettverteilungs- und –Vermehrungsstörung:
Als Ursachen dieser Fettverteilungs- und –Vermehrungsstörung werden eine Hypertrophie (Zellvergrößerung) oder Hyperplasie (vermehrte Zellteilung) der Fettzellen oder eine Kombination dieser beiden Mechanismen vermutet3. Außerdem vermutet man eine verstärkte Adipogenese (Neu-Entstehung von Fettzellen) im Lipödemgewebe.

Weiter wird vermutet, dass die verstärkte Adipogenese im Verlauf der Entwicklung eines Lipödems zu Hypoxie (Sauerstoffnot) im Gewebe führt, wodurch es dann wiederum zum Absterben von Fettzellen und dem Auftreten von Makrophagen (Fresszellen) im betroffenen Gewebe kommt4. Ähnliche Vorgänge wurden auch beim fortgeschrittenen Übergewicht bzw. bei Adipositas (Fettleibigkeit oder Fettsucht) beschrieben. In Untersuchungen wurde nachgewiesen, dass es zu Beginn dieser Veränderungen häufig zu einem übersteigerten lymphatischer Abfluss kommt, wodurch die Erhöhung der lymphpflichtigen Last anfänglich ausgeglichen werden kann5. Nach jahre- bzw. jahrzehntelangem Verlauf eines Lipödems werden jedoch irgendwann die vorhandenen Transportkapazitäten überschritten und es kommt zu Lymphabtransportstörungen. Der im Rahmen dieser so genannten „Hochvolumeninsuffizienz“ zunehmend gesteigerte Gewebedruck soll ursächlich an der Entstehung der typischen Schmerzhaftigkeit mitbeteiligt sein6.

Epidemiologie

Die Diagnose eines Lipödems wurde in der Vergangenheit vermutlich deswegen nur selten gestellt, weil sie vielen Ärzten gar nicht bekannt war7. In den letzten Jahren sorgte jedoch eine vermehrte Darstellung in der Laienpresse sowie in Fernsehen und Internet für eine zunehmend häufige – und wahrscheinlich auch gehäuft falsche – Diagnosestellung des Lipödems8.

Obwohl das Lipödem unter der Nummer 77243 in der Datenbank seltener Erkrankungen der Europäischen Union (Referenz-Portal "Orphanet") aufgeführt wird, konnten zuverlässige Daten zur tatsächlichen Häufigkeit (Prävalenz) der Erkrankung gutachterlich weder in dieser Datenbank noch im Rahmen einer aktuellen Recherche der internationalen medizinischen Fachliteratur erhoben werden.

Im Jahr 2013 erschienen ein Editorial sowie eine umfassend recherchierte Übersichtsarbeit zum Lipödem in dem hierzulande fachlich anerkannten "Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft"9.
Die Autoren dieser Übersichtsarbeit waren bzw. sind ausgewiesene Experten im Bereich Lymphologie in Deutschland und in der Deutschen Gesellschaft für Phlebologie aktiv; Prof. Dr. med. Peter Altmeyer war zum Publikationszeitpunkt Direktor der Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum der Ruhr-Universität Bochum. Der genannten Arbeit im "Journal der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft" von 2013 war zu entnehmen, dass damals "eine Analyse der Datenlage … die Feststellung der tatsächlichen Prävalenz nicht erlaubte."
Die Autoren schrieben, dass sie in der Literatur Angaben für die Häufigkeit von Lipödemen gefunden hatten, die in einem Bereich zwischen 1:72.000 (Prävalenz: 0,00072) und 1:5 (20% der weiblichen Bevölkerung) lagen. Sie äußerten diesbezüglich eine eigene Einschätzung, wonach es sich beim echten Lipödem insgesamt wahrscheinlich eher "um eine sehr seltene Erkrankung" handeln würde.
Hänßle schrieb im Editorial zu der damaligen Publikation:
"Die geringe Ausbeute einer aktuellen Literatursuche an relevanten, Pubmed-gelisteten, klinischen Studien zum Themenkomplex 'Diagnostik und Therapie des Lipödems' veranschaulicht den Bedarf an weiteren wissenschaftlichen Anstrengungen zur Klärung zahlreicher offener Fragen. So fehlen umfassende epidemiologische Untersuchungen zur Prävalenz und zu den Komorbiditäten des Lipödems. Des weiteren ist ungeklärt, welche genetischen oder hormonellen Determinanten zur Manifestation eines Lipödems beitragen."
Hänßle erwähnte auch, dass selbst "in den stationären Kollektiven von lymphologischen Fachkliniken", also den Kliniken bzw. Klinikabteilungen, wo sich diese Patienten sammeln, die "Häufigkeit nur bei ungefähr 15 %" gefunden wurde.10.

Anhand der Informationen in der Literatur ist eine Einschätzung, ob es sich bei einem Lipödem um eine seltene Erkrankung handelt, nicht abschließend möglich. Eine singuläre11 Erkrankung kann vermutlich als ausgeschlossen betrachtet werden.

Diagnostik

Neben einer sehr unklaren Datenlage hinsichtlich der Verbreitung/Häufung des Problems in der Bevölkerung existieren auch Probleme in der Diagnostik des Lipödems. Insbesondere die Abgrenzung der Erkrankung von einer reinen Lipohypertrophie führt häufig zu Problemen.
Subjektive und nur durch Befragung feststellbare Symptome, wie eine Hämatomneigung oder Spontanschmerz und Druckschmerzhaftigkeit werden in der klinischen Untersuchung und Befragung von Patientinnen offenbar häufig nicht dem eigenen Erleben, sondern Symptombeschreibungen in den Medien12 entnommen. Hierdurch könnte es zu einer deutlichen Überdiagnostik des Lipödems kommen.

Schwierigkeiten entstehen insbesondere auch dadurch, dass ein Lipödem im Anfangsstadium nicht allein anhand der Kriterien "Schmerzhaftigkeit" und "Neigung zu Hämatomen" von einer Lipohypertrophie zu unterscheiden ist13, da diese Merkmale bei einem Lipödem im Anfangsstadium (Stadium I, nach Reich-Schupke et al. zum Teil auch im Stadium II) fehlen können.

Der Leserbrief-Diskussion der Übersichtsarbeit von Reich-Schupke und Koautoren war diesbezüglich die Einschätzung der Autoren zu entnehmen, dass auf der Basis der damaligen Literatur zwar Kriterien formuliert werden konnten, mit deren Hilfe hinsichtlich der Fragestellung "Lipödem oder Lipohypertrophie" ein reines Lipödem im Einzelfall ausgeschlossen werden konnte. Eindeutige Einschlusskriterien, die im Einzelfall eine korrekte Diagnosestellung des Lipödems ermöglichen würden, konnten nach Aussage der Übersichtsarbeit von 2013 damals jedoch aus der wissenschaftlichen Datenlage nicht abgeleitet werden14.

Eine andere Bewertung der Datenlage ergibt sich auch aktuell nicht.

Neben dem Fehlen einheitlicher, objektiver und wissenschaftlich begründeter positiver Kriterien für die Diagnosestellung fehlen auch gute wissenschaftliche Belege zu den langfristigen gesundheitlichen Folgen der Erkrankung sowie zur Effektivität (Wirksamkeit und Wirtschaftlichkeit) der verschiedenen, derzeit in der Literatur und in Leitlinien empfohlenen konservativen und chirurgischen Behandlungsstrategien.
Wissenschaftliche Daten mit ausreichender Qualität zu den entsprechenden Fragestellungen und Problemkomplexen liegen nicht vor. Es ist auch nicht absehbar, wann solche verfügbar sein werden; im freien Internet konnten beispielsweise keine Informationen über die Planung oder Durchführung entsprechender Studien gefunden werden.

Insofern ist davon auszugehen, dass zur Zeit wie auch in naher Zukunft keine mit hohem Evidenzgrad begründete Empfehlung für eine konkrete Therapie beim Lipödem möglich sein wird. Eine "systematische" Erforschung der Behandlung des Lipödems im Sinne der Definition im BSG-Urteil vom 19.10.2004 (B 1 KR 27/02 R), auf Grundlage wissenschaftlicher Erkenntnisse mit ausreichendem Validierungsgrad, existiert auch derzeit nicht bzw. es konnten zum jetzigen Zeitpunkt keine entsprechenden Forschungen gutachterlich ermittelt werden.

2017 Publizierte die Deutsche Dermatologische Gesellschaft eine "S1"-Leitlinie:

  • Reich-Schupke S, Schmeller W, Brauer WJ, Cornely ME, Faerber G, Ludwig M, Lulay G, Miller A, Rapprich S, Richter DF, Schacht V, Schrader K, Stücker M, Ure C. S1 guidelines: Lipedema. J Dtsch Dermatol Ges. 2017 Jul;15(7):758-767. doi: 10.1111/ddg.13036. PMID: 28677175.

2017 wurden in England auch so genannte Best practice guidelines for the management of lipoedema. veröffentlicht:

Zu den vielen ungeklärten Fragen bezüglich der Behandlung des Lymphödems gehört auch die Einschätzung der hormonellen Kontrazeption.

Siehe auch:

Wiki-Links

Ärzte-Listen

Fachgesellschaften, Leitlinien, Experten

Sozialrechtliche Rahmenbedingungen

Die Voraussetzungen der Rechtsgrundlage sind erfüllt. Der Anwendungsbereich der Regelung des § 13 Abs 3a S 7 SGB V ist eröffnet (dazu a). Die von der Klägerin beantragten Liposuktionen gelten als von der Beklagten genehmigt. Die Klägerin beschaffte sich daraufhin die erforderlichen Leistungen selbst, während sie als genehmigt galten. Hierdurch entstanden ihr 11 400 Euro Kosten.
Die von der Klägerin begehrten Liposuktionen liegen nicht offensichtlich außerhalb des Leistungskatalogs der GKV. Gründe, warum die Klägerin die beantragten Liposuktionen nicht aufgrund der fachlichen Befürwortung durch ihre behandelnden Ärzte für erforderlich halten durfte, hat das LSG nicht festgestellt und sind auch sonst nicht ersichtlich. Die Beklagte ermittelte zudem selbst in medizinischer Hinsicht. Es ergeben sich auch sonst keine Anhaltspunkte für einen Rechtsmissbrauch aus den nicht mit Revisionsrügen angegriffenen, den erkennenden Senat bindenden Feststellungen des LSG (§ 163 SGG).
Nach der stRspr des Senats ist die Fünf-Wochen-Frist bei Einholung einer gutachtlichen Stellungnahme, insbesondere des MDK, nur maßgeblich, wenn der Leistungsberechtigte durch die KK von der Einholung der gutachtlichen Stellungnahme unterrichtet wird.
Ohne diese gebotene Information über die Einholung einer gutachtlichen Stellungnahme können Leistungsberechtigte nach drei Wochen annehmen, dass ihr Antrag nicht fristgerecht beschieden wurde und daher als genehmigt gilt.
Die Klägerin durfte sich die Liposuktionen privatärztlich selbst verschaffen, weil die Beklagte unter Missachtung der fingierten Genehmigung deren Gewährung abgelehnt hatte. Versicherte, denen ihre KK rechtswidrig Leistungen verwehrt, sind nicht prinzipiell auf die Selbstbeschaffung der Leistungen bei zugelassenen Leistungserbringern verwiesen. Sie müssen sich nur eine der vorenthaltenen Naturalleistung entsprechende Leistung verschaffen, dies aber von vornherein privatärztlich außerhalb des Leistungssystems.

Besprechung bei Anwalt.de

Der Antrag betraf eine Leistung, die die Klägerin für erforderlich halten durfte und die nicht offensichtlich außerhalb des Leistungskatalogs der GKV lag. Wie der Senat bereits entschieden hat, bewirkt die Begrenzung auf "erforderliche Leistungen" nach § 13 Abs. 3a S 7 SGB V eine Beschränkung auf subjektiv für den Berechtigten erforderliche Leistungen, die nicht offensichtlich außerhalb des Leistungskatalogs der GKV liegen. Die Regelung soll es dem Berechtigten einerseits erleichtern, sich die ihm zustehenden Leistungen zeitnah zu beschaffen, ihn andererseits aber nicht zu Rechtsmissbrauch einladen, indem sie Leistungsgrenzen des GKV-Leistungskatalogs überwindet, die jedem Versicherten klar sein müssen. Die Klägerin durfte aufgrund der fachlichen Befürwortung ihres Antrags durch ihre Ärzte Liposuktionen zur Behandlung ihres Lipödems für geeignet und erforderlich halten, ohne Einzelheiten zu den Voraussetzungen ambulanter und stationärer Leistungserbringung wissen zu müssen. …
… Versicherte, denen ihre KK rechtswidrig Leistungen verwehrt, sind nicht prinzipiell auf die Selbstbeschaffung der Leistungen bei zugelassenen Leistungserbringern verwiesen. …

Versorgungsforschung

Sonstiges, Weblinks

Literatur


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Alle Darstellungen medizinischer Sachverhalte, Erkrankungen und Behinderungen und deren sozialmedizinische Einordnung und Kommentierungen hier im Wiki dienen nicht einer "letzt begründenden theoretisch-wissenschaftlichen Aufklärung", sondern sind frei nach Karl Popper "Interpretationen im Licht der Theorien."*

* Zitat nach: Bach, Otto: ''Über die Subjektabhängigkeit des Bildes von der Wirklichkeit im psychiatrischen Diagnostizieren und Therapieren''. In: Psychiatrie heute, Aspekte und Perspektiven, Festschrift für Rainer Tölle, Urban & Schwarzenberg, München 1994, ISBN 3-541-17181-2, (Zitat: Seite 1)

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