Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS)

Erstellt am 30 Aug 2015 20:47
Zuletzt geändert: 17 Jun 2024 11:00

Wissenschaftliche Diskussion, Historie

Ältere wissenschaftliche Arbeiten, vor allem aus den 90er Jahren, gingen davon aus, dass das chronische Erschöpfungssyndrom eine Folge krankheitserzeugender Reaktionen des Körpers auf Stoffe aus der Umwelt ist. Es wurde die Hypothese aufgestellt, dass eine so genannte "multiple chemische Sensitivität (MCS)" letztlich die Ursache des chronischen Erschöpfungssyndroms sein soll.

Von der WHO war allerdings bereits 1996 im Rahmen einer Konferenz der Arbeitsgruppe für Chemie und Sicherheit empfohlen worden, den Ausdruck MCS überhaupt nicht mehr zu verwenden, da dieser missverständlich sei und den falschen Eindruck erwecke, dass den Symptomen bewiesene Ursache-Wirkungsbeziehungen (Kausalitäten) und nachweisbare physiologische Vorgänge zugrunde liegen würden.
Die WHO empfahl damals stattdessen zunächst die Verwendung der Bezeichnung „Idiopathische umweltbezogene Intoleranz“ (IEI = englisch: Idiopathic Environmental Intolerance), da es sich hierbei um eine neutralere Begrifflichkeit handeln würde. (Quelle: International Programme on Chemical Safety/World Health Organization (IPCS/WHO). Conclusions and recommendations of a workshop on multiple chemical sensitivities (MCS). Regul Toxicol Pharmacol 1996;24:S188-9.)

Ein Schreiben des (damaligen) Deutschen Instituts für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) aus dem Jahr 2008 enthielt die Information, der Syndromkomplex könne über die ICD-Codierung „T78.4 – Allergie, nicht näher bezeichnet“ – abgebildet werden. Dies trifft aber nur auf solche Fälle zu, in denen Allergien bestehen und bei denen diese als Ursache der Beschwerden in Frage kommen. Die Kategorie "T78" dient laut offiziellem Kommentar zur primären Verschlüsselung für anderenorts nicht klassifizierbare Schäden durch unbekannte, nicht feststellbare oder ungenau bezeichnete Ursachen.

Aktuell empfiehlt die WHO eine Verschlüsselung des Chronischen Erschöpfungssyndroms mit dem ICD-Code G93.3 aus dem Kapitel "Krankheiten des Nervensystems" in der der Internationalen Klassifikation der Krankheiten, der ICD-10. Dieser Code enthält die Erläuterung "postvirales Ermüdungssyndrom/benigne myalgische Enzephalomyelitis".

Von der Deutschen Gesellschaft für Psychosomatische Medizin und Ärztliche Psychotherapie e.V. (DGPM) und dem Deutschen Kollegium für Psychosomatische Medizin (DKPM) wurde hingegen Anfang der 2000er Jahre in der Leitlinie "Funktionelle Körperbeschwerden" die Verwendung des Begriffs "myalgische Enzephalomyelitis (M.E.)" ausdrücklich abgelehnt, da dieser eine strukturelle organische Krankheit unterstelle, die mit keiner derzeit verfügbaren Diagnostik nachweisbar ist.
Insgesamt wird in der medizinischen Fachliteratur bis heute das chronische Erschöpfungssyndrom (CFS) teils als körperliche ("funktionelle somatische Beschwerden"), teils als psychische Erkrankung angesehen.

In den Vereinigten Staaten wurde das CFS in den 1990er Jahren zur Gruppe der medizinisch nicht erklärbaren Symptome (MUS = englisch: "medically unexplained symptoms") gezählt.
Im Jahr 2015 wurde, nach intensiver Diskussion im Auftrag des US-amerikanischen Gesundheitsministeriums und der National Instituts of Health (NIH), durch das Institute of Medicine (IOM; jetzt Health and Medicine Division "HMD" der National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine - kurz "National Academies") eine Empfehlung für eine neue Bezeichnung des Chronischen Müdigkeitssyndroms / der Myalgischen Enzephalomyelitis (CFS/ME) ausgesprochen. Danach sollte in Zukunft die Krankheitsbezeichnung "Systemic Exertion Intolerance Disease" (SEID), übersetzt etwa "Systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung" verwendet werden.

Definiert wurde die Erkrankung gemäß den Empfehlungen des IOM von 2015 durch 5 Punkte:

  1. Eine wesentliche Verringerung oder Verschlechterung der Fähigkeiten, sich wie vor der Erkrankung beruflich, in der Ausbildung, in sozialen und persönlichen Aktivitäten zu engagieren, die länger als 6 Monate anhält, verbunden mit Müdigkeit, die oft ausgeprägt ist, neu oder mit definierbarem Beginn (nicht lebenslang), die nicht das Ergebnis andauernder exzessiver Anstrengung ist und sich durch Ruhe nicht bessert
  2. Krankheitsgefühl nach Anstrengungen (von Patienten oft als "Zusammenbruch" oder "Kollaps" (englisch "crash" oder "collapse“) auch nach geringer körperlicher oder geistiger Belastung beschrieben
  3. Nicht erfrischender Schlaf und
  4. Kognitive Verschlechterung und/oder
  5. orthostatische Intoleranz.

Im Unterschied zu früheren Definitionen betrachtete das IOM/HMD die SEID nicht als Ausschlussdiagnose.
Die Diagnose kann gemäß der Empfehlungen des IOM/HMD vielmehr auch gestellt werden, wenn Patienten andere, potenziell zur Ermüdung führende Krankheiten haben.
Die Diagnostik anderer Erkrankungen bleibt allerdings weiterhin trotzdem essentieller Bestandteil des medizinischen Vorgehens bei der Abklärung einer SEID, da sich hieraus möglicherweise therapeutische Konsequenzen ergeben können.

Für die SEID selber hingegen fand das Institute of Medicine (IOM/HMD) keine erfolgversprechenden Heilungsansätze:
Das IOM konnte trotz vieler wissenschaftlicher Erklärungsversuche keine beweiskräftigen Nachweise für eine behandelbare Ursache für die SEID / das CFS finden. Insbesondere waren die Hinweise auf schädliche Umweltwirkungen durch Schwermetalle oder Pestizide als Krankheitsauslöser wissenschaftlich nicht überzeugend.

Die vorhandenen und vom IOM ausgewerteten Erkenntnisse deuten auf eine mögliche Vielzahl komplexer pathogenetische Prozesse, die ursächlich an der Entstehung einer SEID beteiligt sein können.

Da somit bis dato nur symptomatische Behandlungsmöglichkeiten für die "Systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung" (SEID) existieren, sollten weitere, das Krankheitsbild negativ beeinflussende Faktoren möglichst gesucht und einer Behandlung zugeführt werden.
Mit diesem Ziel kann eine umfassende Suche nach möglicherweise kausal therapierbaren Neben-Erkrankungen sinnvoll sein. Insbesondere folgende Untersuchungen können, je nach Einzelfall - in Frage kommen:

  • Laboruntersuchungen, die je nach Anamnese und Befunden unter anderem umfassen sollten: Basis-Untersuchungen von Blutbild, Leberwerten, Kreatinin, Elektrolyten, HbA1c, CRP. Im vorliegenden Fall wurden die Bestimmungen von Ferritin und Transferrin im Befundbericht des "Micro Trace Minerals Labor" empfohlen; diese Untersuchungen können daher auf der vorliegenden Informationsgrundlage im Einzelfall zur weiteren Abklärung des Eisenstoffwechsels unbedingt empfohlen werden.
  • Ggf., bei Kurzatmigkeit und mangelnder körperlicher Belastbarkeit, kardiologische oder pulmologische Untersuchungen (z.B. Röntgen oder evtl. auch Computertomographie des Brustkorbs; EKG, ggf. Herz-Echo).
  • Ggf. immunologische Untersuchungen zum Ausschluss oder zur Bestätigung chronischer Infektionen oder von Autoimmunphänomen.
  • Endokrinologische Untersuchung (Schilddrüse, Nebenniere), falls dies möglicherweise erfolgversprechend erscheint.
  • Internistische Untersuchung auf bislang unentdeckte chronische gastrointestinale Erkrankungen, falls abdominale Beschwerden vorliegen.
  • Untersuchung auf bislang nicht diagnostizierte Depression.
  • Untersuchung auf bislang unentdeckte (andere) neurologische Erkrankungen.
  • Untersuchung auf das Vorliegen einer rheumatologischen Erkrankung, falls Gelenk- und/oder Muskelschmerzen bestehen.
  • Falls der Verdacht einer Schlafapnoe besteht: Schlaflaboruntersuchung.
  • Kardiologische Untersuchungen.

Zusammenfassung:

Es existieren, wie im IOM-Report dargelegt, keine anerkannten kausalen Behandlungsmöglichkeiten bei einem Chronischen Müdigkeitssyndrom bzw. einer Systemischen Belastungsintoleranz-Erkrankung. Die Behandlung erfolgt rein symptomatisch.
Zu empfehlen sind daher – je nach Lage des Falles – alle oder einige der oben angeführten Untersuchungen zur Identifizierung ggf. kausal behandelbarer Begleiterkrankungen.
Aufbauend auf den Erkenntnissen des 2015er Berichts des Institute of Medicine (IOM; jetzt Health and Medicine Division "HMD" der National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine - kurz "National Academies") wird aktuell die einzige Behandlungsstrategie der Grundsymptomatik in einer Strategie der kontrollierten, vorsichtigen Belastung bis knapp unterhalb der individuellen Grenzen ("Pacing") gesehen.
Aufgrund der vielschichtigen Problematik und der weitreichenden, auch psychosozialen Auswirkungen des Krankheitsbildes der Systemischen Belastungsintoleranz-Erkrankung kann den Patienten bei Bedarf jedoch auch eine stützende Psychotherapie angeboten werden.
Ggf. kommen auch, je nach den individuellen Fähigkeiten und Bedürfnissen der Patienten, als längerfristig unterstützende Maßnahme z. B. längerfristige Heilmittelanwendungen in Gruppen, wie z.B. das Funktionstraining in Frage. Die individuelle Vorgehensweise im Einzelfall muss sich gänzlich an den Symptomen und der Belastungsfähigkeit der betroffenen Patienten ausrichten, um ungewollte Symptomverschlechterungen durch Überforderungen zu vermeiden.

Weblinks:

Literatur

Methoden: 200 Patienten mit klinisch diagnostiziertem ME/CFS und 150 scheinbar gesunde Personen wurden in diese Studie aufgenommen. Zum Nachweis des Vorhandenseins und der Belastung mit HHV-6A/B, HHV-7 und B19V wurden einmalige, verschachtelte und quantitative Echtzeit-Polymerase-Kettenreaktionen (PCR) eingesetzt. HHV-6A und HHV-6B wurden durch PCR und Restriktionsanalyse unterschieden. Immunoenzymatische Tests wurden eingesetzt, um das Vorhandensein von virusspezifischen Antikörpern und den Gehalt an Zytokinen zu bestimmen.
Schlussfolgerungen: Deutlich mehr persistierende HHV-6A/B-, HHV-7- und B19V-Infektionen/Co-Infektionen in einer aktiven Phase mit einer höheren Viruslast und erhöhten Spiegeln pro- und antiinflammatorischer Zytokine bei Patienten mit ME/CFS als bei Gesunden weisen auf die Bedeutung dieser Infektionen/Co-Infektionen bei der Entwicklung von ME/CFS hin. Das Vorhandensein dieser Infektionen/Co-Infektionen beeinflusst den Schweregrad des klinischen Verlaufs von ME/CFS.

Die Studie lieferte wichtige Hinweise auf die Rolle von EBV bei der Entstehung von ME/CFS bei einer Subgruppe der ME/CFS-Patienten. Aktuell werden weitere Stichproben der UK ME/CFS Biobank analysiert, um die Ergebnisse potentiell zu replizieren.

Fünf der ME/CFS-Patienten, die nach einer fünftägigen IA-Behandlung eine klinische Verbesserung erfuhren (2018 publizierte explorative Studie), wurden etwa zwei Jahre später mit einem modifizierten Immunadsorptions-Protokoll erneut behandelt. Der Schweregrad der Symptome wurde während eines Nachbeobachtungszeitraums von 12 Monaten anhand von krankheitsspezifischen Scores bewertet. Die Antikörper wurden mittels ELISA bestimmt. Das modifizierte Immunadsorptions-Behandlungsprotokoll führte zu einer bemerkenswert ähnlichen klinischen Reaktion wie 2018. Die Behandlung wurde gut vertragen, und die Gesamt-IgG- und ß2AR-AB-Werte sanken um 80-90 %. Vier Patienten zeigten während der IA-Therapie eine rasche Verbesserung verschiedener klinischer Symptome, die sechs bis 12 Monate anhielt. Bei einem Patienten trat keine Besserung ein.

Abstract
Techniques of data mining and machine learning were applied to a large database of medical and facility claims from commercially insured patients to determine the prevalence, gender demographics, and costs for individuals with provider-assigned diagnosis codes for myalgic encephalomyelitis (ME) or chronic fatigue syndrome (CFS). The frequency of diagnosis was 519-1,038/100,000 with the relative risk of females being diagnosed with ME or CFS compared to males 1.238 and 1.178, respectively. While the percentage of women diagnosed with ME/CFS is higher than the percentage of men, ME/CFS is not a "women's disease." Thirty-five to forty percent of diagnosed patients are men. Extrapolating from this frequency of diagnosis and based on the estimated 2017 population of the United States, a rough estimate for the number of patients who may be diagnosed with ME or CFS in the U.S. is 1.7 million to 3.38 million. Patients diagnosed with CFS appear to represent a more heterogeneous group than those diagnosed with ME. A machine learning model based on characteristics of individuals diagnosed with ME was developed and applied, resulting in a predicted prevalence of 857/100,000 (p > 0.01), or roughly 2.8 million in the U.S. Average annual costs for individuals with a diagnosis of ME or CFS were compared with those for lupus (all categories) and multiple sclerosis (MS), and found to be 50% higher for ME and CFS than for lupus or MS, and three to four times higher than for the general insured population. A separate aspect of the study attempted to determine if a diagnosis of ME or CFS could be predicted based on symptom codes in the insurance claims records. Due to the absence of specific codes for some core symptoms, we were unable to validate that the information in insurance claims records is sufficient to identify diagnosed patients or suggest that a diagnosis of ME or CFS should be considered based solely on looking for presence of those symptoms. These results show that a prevalence rate of 857/100,000 for ME/CFS is not unreasonable; therefore, it is not a rare disease, but in fact a relatively common one.

CONCLUSIONS:
These findings raise serious concerns about the robustness of the claims made about the efficacy of CBT and GET. The modest treatment effects obtained on self-report measures in the PACE trial do not exceed what could be reasonably accounted for by participant reporting biases.

Methode: 10 Patienten mit postinfektiösem CFS/ME und erhöhten ß2-Autoantikörpern wurden 5 Tage lang mit IA mit einer IgG-bindenden Säule behandelt. Wir bewerteten den Schweregrad der Symptome als Ergebnisparameter anhand von krankheitsspezifischen Scores. Die Antikörper wurden mittels ELISA und der B-Zell-Phänotyp mittels Durchflusszytometrie bestimmt.
Schlussfolgerungen: Die Immunadsorption kann Autoantikörper gegen den adrenergen ß2-Rezeptor entfernen und zu einer klinischen Verbesserung führen. Die Phänotypisierung der B-Zellen liefert Hinweise auf eine Wirkung der IA auf die Entwicklung von B-Gedächtniszellen. Die Daten aus unserer Pilotstudie rechtfertigen weitere Studien bei CFS/ME.

To summarize, the recommended treatment strategies should include proper administration of nutritional supplements in CFS/ME patients with demonstrated deficiencies and personalized pacing programs to relieve symptoms and improve performance of daily activities, but a larger randomized controlled trial (RCT) evaluation is required to confirm these preliminary observations. At present, no firm conclusions can be drawn because the few RCTs undertaken to date have been small-scale, with a high risk of bias, and have used different case definitions. Further, RCTs are now urgently needed with rigorous experimental designs and appropriate data analysis, focusing particularly on the comparison of outcomes measures according to clinical presentation, patient characteristics, case criteria and degree of disability (i.e. severely ill ME cases or bedridden).

AUTHORS' CONCLUSIONS:
Patients with CFS may generally benefit and feel less fatigued following exercise therapy, and no evidence suggests that exercise therapy may worsen outcomes. A positive effect with respect to sleep, physical function and self-perceived general health has been observed, but no conclusions for the outcomes of pain, quality of life, anxiety, depression, drop-out rate and health service resources were possible. The effectiveness of exercise therapy seems greater than that of pacing but similar to that of CBT. Randomised trials with low risk of bias are needed to investigate the type, duration and intensity of the most beneficial exercise intervention.
Update to: Larun L, Brurberg KG, Odgaard-Jensen J, Price JR. Exercise therapy for chronic fatigue syndrome. Cochrane Database Syst Rev. 2016 Jun 24;(6):CD003200. doi: 10.1002/14651858.CD003200.pub5.

CONCLUSIONS:
In the treatment of CFS, CbAM (combined acupuncture and moxibustion, which meant two or more types of acupuncture and moxibustion were adopted) and SAM (single acupuncture or single moxibustion) may have better effect than other treatments. However, the included trials have relatively poor quality, hence high quality studies are needed to confirm our finding.

CONCLUSIONS:
This study suggests that recumbent isometric yoga is a feasible and acceptable treatment for patients with CFS/ME, even for patients who experience difficulty practicing isometric yoga in the sitting position.

Urteile

An chronischer Müdigkeit erkrankt - Fehlt dafür eine Standard-Therapie, muss die Krankenkasse ausnahmsweise ihre Leistungen erweitern.

"Abgesenkte Evidenzmaßstäbe" bei Chronischem Fatique-Syndrom möglich.

Vorläufige Versorgung mit dem Arzneimittel Dekristol 20.000; Progredientes Erkrankungsbild; Nicht ganz entfernt liegende Aussicht auf Heilung oder auf eine spürbare positive Einwirkung auf einen Krankheitsverlauf; Begriff der lebensbedrohlichen Erkrankung - Fehlt eine Standard-Therapie, muss die Krankenkasse ausnahmsweise ihre Leistungen erweitern.

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* Zitat nach: Bach, Otto: ''Über die Subjektabhängigkeit des Bildes von der Wirklichkeit im psychiatrischen Diagnostizieren und Therapieren''. In: Psychiatrie heute, Aspekte und Perspektiven, Festschrift für Rainer Tölle, Urban & Schwarzenberg, München 1994, ISBN 3-541-17181-2, (Zitat: Seite 1)

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